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Revista Radis reportagens

Reportagens

Pessoas negligenciadas, políticas globais

Data de publicação: 
01/10/2017
Enfrentamento das doenças tropicais exige compreensão do ambiente e inclusão dos indivíduos
 (Foto: Agência Brasil)
 
No início do século 20, a cidade do Rio de Janeiro era conhecida como “túmulo dos estrangeiros”, por conta da fama insalubre que carregava. Navios estrangeiros evitavam aportar na então capital da República, temendo a morte de seus tripulantes por febre amarela, peste bubônica, varíola, malária e outras doenças. Nas ruas, a crescente urbanização e o ascendente comércio não conseguiam esconder a disputa travada entre pedestres, sujeira, ambulantes e insetos. Nas moradias, a convivência com lixo, esgoto e água contaminada favorecia sucessivas epidemias. O cenário de contrastes começou a mudar com a intervenção de Oswaldo Cruz, à frente da Direção Geral de Saúde Pública, que tinha a missão de erradicar as doenças que periodicamente atingiam a população. 
Oswaldo foi um dos primeiros sanitaristas a investir em ações que relacionavam as doenças aos fatores ambientais e às condições de vida da população. A reboque da ampla reforma urbana promovida pelo prefeito Pereira Passos, ele articulou a aprovação de um novo código sanitário — que incluía vacinação obrigatória e a remoção dos moradores de cortiços — determinou a caça aos vetores, isolou doentes e promoveu a distribuição de folhetos educativos. Apesar da resistência que sofreu por parte da população, da imprensa e até da comunidade médica, seu esforço na erradicação de doenças como a febre amarela urbana, há mais de 100 anos, ainda inspira a comunidade científica, especialmente quando se trata de atualizar o enfrentamento das chamadas doenças tropicais (ou negligenciadas). “São as relações de poder e as relações sociais que geram as doenças tropicais”, sentenciou o pesquisador Marcus Lacerda, então presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical (SBMT) durante a abertura da 53ª edição do Medtrop, na noite de 27 de agosto, em Cuiabá. 
Durante o evento, cuja programação foi estruturada a partir do tema “Ambiente e doenças tropicais: desafios para campos e cidades”, os participantes alertaram para o risco que representa o aumento da vulnerabilidade social e convocaram a sociedade brasileira para a defesa dos direitos humanos, da proteção social, da educação pública, da ciência e tecnologia nacionais e do fortalecimento do SUS, defenderam maior visibilidade para as doenças negligenciadas e maior participação dos indivíduos afetados por elas na definição de políticas públicas. 

Voz e protagonismo

O protagonismo destas pessoas foi um dos diferenciais do Medtrop 2017. Reunidos no primeiro dia, representantes de associações e entidades organizadas por pessoas que convivem com leishmanioses, doença de Chagas, hanseníase, tuberculose, filarioses, hepatites virais, HIV/aids, verminoses e outras tantas doenças infecciosas e negligenciadas manifestaram sua preocupação que, em pleno século 21, “ainda se percebam invisíveis na atenção básica e especializada do SUS, precisando de mais políticas concretas de busca ativa, acolhimento, diagnóstico, tratamento e reabilitação”, como registrado na Carta de Cuiabá, elaborada pelo Fórum Social Brasileiro para Enfrentamento de Doenças Infecciosas e Negligenciadas — criado no Medtrop 2016 (Radis 169) e lida na abertura do congresso.  
“Nossa principal reivindicação é por novos tratamentos, por pesquisa e inovação nos medicamentos”, disse a Radis Moacir Antônio Zini, integrante do fórum. Há 26 anos convivendo com leishmaniose e há 20 anos em tratamento, ele reclamou dos remédios distribuídos na rede pública, que segundo ele são antigos e causam muitos efeitos colaterais, e informou que hoje toma uma medicação mais “adequada”, fornecida pela iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi, sigla em inglês de Drugs for Neglected Diseases initiative) (Radis 124). Em tratamento no Hospital Universitário Júlio Müller, em Cuiabá, Moacir aproveitava a repercussão do fórum para articular, durante o evento, a criação de uma associação de pessoas que vivem com as leishmanioses que, segundo ele, não existe ainda no país. “Meu sonho é que todos possam ter as mesmas oportunidades que eu tive”, ressaltou. 
“Nós queremos que as políticas públicas de saúde sejam realmente efetivadas”, complementou Gildo Bernardo, representante do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) no Recife. Para ele, os serviços de reabilitação são ineficientes e os profissionais não são capacitados para diagnosticar a doença. Ele contou à Radis que demorou quase 15 anos até receber um diagnóstico conclusivo sobre a dormência que sentia. “Muitos médicos me diziam que eu não tinha nada. Essa peregrinação existe até hoje”, alertou, relatando esperar maior continuidade nas ações e sensibilidade dos gestores em relação às doenças negligenciadas. 
Abrir espaço para voz dos pacientes no Medtrop é reflexo da inserção da 32ª Reunião Anual de Pesquisa Aplicada em Doença de Chagas e da 20ª Reunião de Pesquisa Aplicada em Leishmanioses (que juntas receberam o nome de ChagasLeish) no último congresso, em 2016, disse à Radis a pesquisadora Márcia Hueb, presidente do Medtrop 2017. Ela avaliou positivamente a estratégia, já que amplia o olhar da ciência para a avaliação das reais necessidades de quem vive com as doenças tropicais. Essa compreensão, segundo ela, dialoga com o tema do congresso, já que o enfrentamento de qualquer uma delas deve envolver diferentes áreas da Saúde e enxergar o paciente em sua integralidade. “São estas pessoas que apontam para as dificuldades de acesso, tanto ao atendimento quanto aos medicamentos”, complementou Hiro Goto, coordenadora geral da ChagasLeish  (veja entrevista na página 17). 

Saúde global

Márcia explicou que os “tropicalistas” estão aprendendo a superar os limites de especialidade (da infectologia) e investindo em uma abordagem mais ampla, global, de modo a interferir na condução dos programas públicos de saúde. “A medicina tropical cria uma interface muito grande com agenda prioritária da saúde”, sinalizou, ressaltando a face democrática dessa abordagem, já que além de dialogar com os pacientes, inclui demais profissionais de saúde nas ações e estabelece uma relação direta entre pesquisa e prática. “Esta é uma sociedade que deve pertencer a muitos, e não somente aos infectologistas. Existem muitos outros fatores e agentes que devem ser considerados, para além da ciência”, resumiu.
A proposta é inovadora, mas tem raízes. Um dos homenageados do Medtrop em 2017, o professor João Carlos Pinto Dias, pesquisador emérito do Instituto René Rachou (IRR/Fiocruz Minas), foi um dos primeiros a propor um método de controle da doença de Chagas com a participação da comunidade, ainda nos anos 1970, como destacou Lileia Diotaiuti, parceira de trabalho de João no grupo de trabalho sobre triatomíneos, no IRR. Em mais de 50 anos dedicados à pesquisa, ele implementou uma metodologia inovadora, quando envolveu professores e alunos de escolas rurais da cidade de Bambuí (MG) no combate ao vetor. “A doença de Chagas era o elo entre uma sociedade injusta e a vida das pessoas”, ressaltou Lileia.
O pesquisador dedicou a homenagem aos “parceiros de histórias e sentimentos” e aqueles para os quais trabalhou: “Nós somos alimentados pelo sofrimento alheio”, observou, resumindo em quatro lições o aprendizado de décadas de pesquisa: “É preciso saber escutar; tudo está em movimento e cada momento tem seus desafios; tudo está ligado — se tem gente morrendo, algo está acontecendo; a terra não me pertence, sou eu que pertenço ao ambiente e as suas circunstâncias”.

Interface com o ambiente

A relação entre doenças e ambiente, e a defesa da “saúde global” pautaram outras apresentações no Medtrop. Em sua conferência sobre a febre amarela, o pesquisador Pedro Fernando da Costa Vasconcelos, diretor do Instituto Evandro Chagas (IEC), no Pará, descreveu a chegada da doença ao país, ainda no período do tráfico de escravos, e a sua distribuição nas Américas; destacou como a derrubada de florestas para uso agropecuário, o tráfico de animais, as migrações e o avanço da urbanização favorecem a disseminação do vírus e criticou a “subnotificação impressionante” da doença em todo o continente americano.
Luiz Henrique Conde Sangenis, do laboratório de pesquisa clínica do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz), chamou atenção para a invisibilidade da doença de Chagas — seja por desconhecimento ou subnotificação. “É silenciosa e silenciada, não aparece no jornal, e é desconhecida até mesmo por profissionais de saúde”, definiu o pesquisador.  Ele comentou sobre o desafio em acolher com empatia os pacientes “que recebem o diagnóstico com medo e muitas dúvidas”, recomendando uma visão global por parte dos profissionais de saúde, próxima à abordagem preconizada pela Medicina de Família: “Se não gosta de gente, não dá para trabalhar com isso. Tem que haver respeito e saber ouvir o que eles têm a dizer”, colocou. Para Luiz Henrique, isso inclui compreender seus contextos, como escolaridade e renda, dificuldades com o tratamento, relações e apoio familiar, entre outros.
A articulação entre as diferentes áreas do conhecimento, e da pesquisa com a clínica também mereceu atenção de pesquisadores. Em sua conferência sobre a transmissão congênita do Zika vírus, Celina Turchi, do Instituto de Pesquisa Aggeu Magalhães (IAM/Fiocruz Pernambuco) reforçou a necessidade do trabalho em conjunto na área de pesquisa, ao relatar como se organizou a mobilização em torno da epidemia, em 2015.  

Papel da comunicação

A interface entre os determinantes sociais, as doenças e a comunicação também foi tema de discussão. “Nosso desafio é fazer que aquilo que é importante não fique longe da mídia”, opinou Márcia, sugerindo que é preciso criar interesse, nos meios de comunicação, por assuntos que não necessariamente despertam grandes audiências. “É preciso pensar e discutir, antes que os problemas aconteçam”, recomendou, referindo-se à cobertura de grandes epidemias. 
Assessora de comunicação do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz), Raquel Aguiar chamou atenção para o fato de a grande mídia abordar o tema sob o viés das causalidades biomédicas, invisibilizando as causas sociais e a voz das pessoas acometidas. Ela observou ainda que há uma redução do negligenciamento ao aspecto de desinteresse comercial da indústria pelas doenças tropicais, promovendo, por outro lado, a invisibilidade das condições sociais que são causadoras destas doenças. 
Sua análise recebeu o reforço de Inesita Araújo, pesquisadora do Laboratório de Comunicação e Saúde do Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Icict/Fiocruz), que avaliou haver um negligenciamento da própria comunicação no campo da saúde. “É uma visão instrumental da comunicação que impede de enxergá-la como produtora de relações sociais e de poder”, avaliou a pesquisadora, defendendo que a comunicação seja encarada como um determinante da própria saúde
Autor: 
Adriano de Lavor

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