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Revista Radis reportagens

Reportagens

A dor invisível

Data de publicação: 
01/03/2018
Hereditária e crônica, enfermidade atinge principalmente a população negra e revela marcas da desigualdade social

A luta de Maria Zenó
Maria Zenó Soares, 51 anos. Desde criança, a dor é sua companhia. Foi somente em sua terceira gravidez, já se vão 32 anos, que a baiana nascida em Guaratinga (no interior do estado) descobriu que as dores constantes e silenciosas nas pernas e nos braços não eram decorrentes de reumatismo, como até então suspeitava. O exame feito apenas aos 29 anos revelou que ela vivia com a doença falciforme, uma das enfermidades do sangue e hereditárias mais comuns do mundo. O nome vem de uma alteração genética sofrida pelas hemácias — células responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue —, que adquirem o formato de foice ou meia lua. Atualmente, a descoberta da doença é feita pelo teste do pezinho, disponível gratuitamente no SUS para os recém-nascidos; mas não era assim no tempo de Maria Zenó. “Tive um diagnóstico tardio, porque no meu tempo não se fazia o teste do pezinho. Quando descobri, eu já tinha várias sequelas, que dificultavam o meu dia a dia”, conta.


Ela então deixou a Bahia e mudou-se para Minas Gerais em busca de alternativas de tratamento. Na época, ainda havia pouca informação e muito desconhecimento nos serviços de saúde, como relembra. “Três décadas atrás, a estimativa de sobrevida de um paciente era de 30 anos. Ou seja, eu tinha mais um ano de vida”, relata. Com três filhas para criar, Maria Zenó não se rendeu às dificuldades e tirou daquela descoberta uma razão de luta: passou a militar pelos direitos das pessoas que tinham o mesmo diagnóstico. “Essa é uma doença crônica, degenerativa, incapacitante e o tratamento é pelo resto da vida”, ressalta, ao destacar que as pessoas com a doença ainda enfrentam obstáculos para o acesso à saúde, principalmente porque é mais prevalente na população negra e pobre. Desde 2013, ela está à frente da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), como representante da Dreminas (Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais), que atua em Belo Horizonte. Também ocupa uma cadeira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).


A dor forte, cotidiana, é a manifestação mais comum da doença: as hemácias — mais rígidas — são destruídas facilmente e podem levar ao entupimento dos vasos sanguíneos, o que provoca dores e alterações nos órgãos do corpo. “É uma doença que incapacita as pessoas para trabalhar, pois interna muito, geralmente em internações prolongadas”, pontua. Como consequência, as pessoas convivem com a dificuldade para encontrar seu lugar no mundo — seja nos estudos, no lazer ou na vida profissional. “Existe grande evasão escolar e grande exclusão do mercado de trabalho”, completa.


Para Maria Zenó, os serviços de saúde não reconhecem a doença como grave, o que dificulta o atendimento adequado e na hora certa. “O despreparo dos profissionais, a falta de capacitação e a alta rotatividade no SUS levam essas pessoas a um sofrimento desnecessário, a morrerem precocemente”. Uma das dificuldades é compreender a dor do outro. “O que falta mesmo são os gestores do SUS reconhecerem que é uma doença crônica, que incapacita e que precisa ter fluxo estabelecido que atenda à demanda dos cidadãos”, reflete. Uma pessoa com a doença pode ser acompanhada nos serviços de atenção básica, mas precisa contar com acesso a serviços de média e alta complexidade, no caso de complicações, além de assistência de urgência e emergência. “As crises acontecem de uma hora para outra e a porta que deveria ser aberta muitas vezes não é”, constata.


Com o tratamento adequado, que inclui acesso a medicamentos e acompanhamento por uma equipe multiprofissional, é possível viver com qualidade e ter a mesma expectativa de vida de uma pessoa sem a doença. Uma das principais conquistas recentes foi a oferta de um medicamento quimioterápico, chamado hidroxiuréia, que ajuda a diminuir as dores e evitar a obstrução dos vasos sanguíneos. “É um remédio que se encontra disponível no SUS e elevou a sobrevida dos pacientes”, destaca Maria Zenó. O Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, criado em 2005, também foi um “grande marco” no enfrentamento do agravo, em sua avaliação.


Outra medida fundamental é a realização do teste do pezinho em todas as crianças recém-nascidas, direito garantido pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal; o exame ajuda a diagnosticar essa e outras enfermidades desde os primeiros dias de vida, já que essa é uma doença hereditária e sem cura, mas que exige tratamento correto. “Em pleno 2018, a gente enfrenta dificuldade em alguns estados na realização do teste do pezinho. Se não tiver o acompanhamento adequado, a criança pode morrer precocemente”, aponta. Sem tratamento, a chance de morte para crianças de até 5 anos é de 80%, segundo dados do Ministério da Saúde. “Quando a criança é diagnosticada logo ao nascer, ela já entra para o tratamento com o hematologista e começa a receber todos os cuidados para que tenha uma sobrevida normal”, explica.


Por ter se originado na África e ser uma doença hereditária, a doença falciforme atinge principalmente a população negra e seus descendentes. Para Maria Zenó, além da dor física, as pessoas ainda convivem com a dor do racismo institucional (aquele perpetuado nos serviços de saúde). “Talvez no seu inconsciente, o profissional de saúde pensa que a pessoa negra resiste mais à dor. Quando o médico não acredita no meu relato, quando ele acha que por ser negra eu resisto bem à dor, isso é uma crueldade, pois a dor é igual para todos”, defende. Para ela, lutar contra o racismo e por melhores condições de vida é um “sonho possível”. “A gente precisa ocupar os espaços, estar nos conselhos, nas conferências, nas audiências públicas. É a luta que nos move, é a luta que nos une”, reflete.

O sonho de Eronides
Eronides Oliveira Nicolau, 35 anos. O sonho do menino Eronides era ser jogador de futebol. Pobre, nascido na Paraíba, ele se mudou para o Rio de Janeiro junto com a mãe, que fugia de um marido agressor. Desde pequeno, convivia com algo além do sonho de “jogar bola”: as dores constantes que, depois veio saber, eram provocadas pela doença falciforme. “Eu e mais dois irmãos tínhamos internações frequentes, paralisia, chegou um momento em que eu fiquei sem andar. Minha irmã era a única da família que não tinha a doença”, relata, em relação ao tempo em que ainda não contava com o tratamento adequado. Com as dificuldades e complicações decorrentes da doença, o sonho de ser jogador foi ficando para trás.


Há cerca de dez anos, numa partida de futebol com os amigos, uma dividida provocou uma pequena lesão no tornozelo, que não mais se cicatrizou, por conta da doença. “Nesse simples arranhão, abriu-se uma ferida, uma úlcera de perna. Mesmo quando fecha, ela fica superficialmente aberta e corre o risco de abrir novamente, com qualquer batidinha de leve”, narra. As úlceras de perna são uma das complicações mais comuns, presentes em 8 a 10% das pessoas com doença falciforme, principalmente adolescentes e adultos jovens. São recorrentes e de difícil tratamento, como mostra o relato de Eronides.


Mas, mesmo com as dificuldades, ele não deixou de lado algo que também está no “sangue”: a força para sonhar e lutar. Desde a adolescência, ele participou da luta pelo passe livre, por melhores condições de trabalho para jovens e hoje é um militante da área da saúde, em defesa do SUS e dos direitos das pessoas que vivem com a doença. “Tive a oportunidade de participar da Conferência Nacional de Saúde, em 2015. Ali eu entendi um pouco mais sobre a política nacional”, conta. Ele também foi um dos personagens do documentário “O que nos move”, dirigido pela jornalista Daniela Muzi e produzido pela Vídeo Saúde da Fiocruz (Radis 185). “Por não ter informação, a população não sabe o que fazer, não sabe onde procurar os seus direitos”, reflete. Também fez parte dos conselhos municipais de Saúde e da Pessoa com Deficiência, então como representante da Associação dos Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro (Afarj). “Nós não pensamos a doença falciforme como uma deficiência, mas sim o que vem através da doença, como a úlcera de perna e a necessidade de alguns pacientes de fazer diálises frequentes”, pontua.

Embora seja mais comum na população negra, Eronides ressalta que a doença falciforme não tem a ver com a cor da pele. “A doença chegou ao Brasil com o tráfico de escravos, mas hoje abrange todas as classes sociais, ricos, pobres, brancos e negros”, alerta. Ainda assim, ela permanece negligenciada: faltam políticas adequadas e tratamento, como ele ressalta. “Há muito desconhecimento dos profissionais de saúde. E o que mais nos preocupa é o silêncio da mídia em geral em relação ao tema”, considera. Segundo ele, a luta por direitos passa também pela busca de informações corretas para compartilhar com seus “irmãos de foice”, como ele chama carinhosamente outras pessoas que vivem com a doença, em referência ao formato das hemácias que caracteriza a enfermidade.

As barreiras mais comuns enfrentadas por essas pessoas encontram-se na escola e no mercado de trabalho. “Na minha época, por diversos momentos, fiquei sem frequentar a escola. Não conseguia sequer me colocar de pé”, relata. Outra questão que, segundo ele, afeta bastante os pacientes é o aspecto emocional e a autoestima, por não “encontrarem seu lugar no mundo”. Também existe muito preconceito e resistência para acolher os doentes. “Alguns médicos e enfermeiros acham que a criança está ‘encenando a dor’ para faltar a escola”, assinala. “Afeta também os pais, que são obrigados a mudar sua rotina, as mães não conseguem trabalhar e nem toda família tem condições de oferecer moradia e alimentação adequadas”, acrescenta.

Morador de Manguinhos, na zona norte do Rio de Janeiro, Eronides já trabalhou como vendedor ambulante, e aponta que existem muitos obstáculos para entrar no mercado de trabalho. “O empregador não quer saber se você está sentindo dor. Ele simplesmente vai te mandar para a rua”, afirma, lembrando que as pessoas com a doença acabam buscando empregos informais, como o comércio ambulante, para sobreviver. “Já trabalhei no ônibus vendendo bala com o gancho. Além de pesado, força os pés, onde eu tenho uma lesão, uma úlcera. E nem todo passageiro vai entender você como um vendedor com uma mercadoria com procedência”, conta. Por isso, ele considera necessária a garantia de políticas de assistência social e a efetivação de outros direitos, como a gratuidade no transporte público, pois muitos pacientes fazem tratamento (como diálise e transfusão de sangue) em mais de uma unidade de saúde semanalmente.

Um direito essencial para viver com qualidade é o acesso aos medicamentos, principalmente a hidroxiureia. “Para boa parte de nós, a hidroxiureia vem ajudando bastante, mas a falta dela prejudica muito”, destaca. Com a crise na saúde provocada pelo governo do estado do Rio de Janeiro, Eronides — que faz o acompanhamento no Hemorio — conta que os pacientes já ficaram três meses sem poder retirar o remédio e acontece, com frequência, de receberem a medicação fracionada. “Às vezes o paciente recebe um saquinho desses de ‘sacolé’, com 10 ou 20 comprimidos para o mês, sendo que o ideal são dois ao dia, o que compromete o tratamento”, aponta. Por isso, ele ressalta que é preciso lutar pela saúde pública universal, gratuita e de qualidade. “A saúde tem que ser tratada de modo igual para todos”, defende.

Crônica e hereditária
A doença falciforme é um assunto importantíssimo para a saúde pública mundial, de acordo com Marilda de Souza Gonçalves, pesquisadora da área de genética e biologia molecular, diretora do Instituto Gonçalo Muniz (Fiocruz Bahia) e uma das referências no estudo do tema. “É uma doença crônica e hereditária, e as pessoas se mantêm à margem da sociedade por falta de programas inclusivos. Com isso é uma população que acaba enfrentando outras formas de adoecimento, inclusive psicológico”, ressalta. Para ela, a complexidade da doença tem um reflexo tanto na saúde pública quanto do ponto de vista social, pois são pessoas que necessitam de acompanhamento durante toda a vida. “Gera também consequências econômicas, porque como se trata de uma doença crônica de caráter sistêmico, os pacientes têm alterações clínicas nos diversos sistemas do organismo”, explica, em relação às dificuldades que comprometem as atividades laborais, por exemplo.


Os estigmas da doença também estão ligados à exclusão social e racial. “Dizia-se que a anemia falciforme era uma doença de negros somente, mas por causa da miscigenação racial no país, isso já não é mais verdade. Porém, em geral, ela ocorre em classes sociais mais baixas”, destaca. A pesquisadora explica que, por conta da origem histórica relacionada ao tráfico de escravos, a doença tem maior prevalência nos estados brasileiros com maior população negra e seus descendentes, como na região Nordeste. Para Marilda, as políticas de saúde devem estar atentas aos agravos que, comprovadamente, acometem mais a população negra. “A doença falciforme entra no elenco de doenças mais prevalentes nessa população, com a ressalva de que, com a miscigenação, ela está presente em diversos grupos. O que acontece é que a população negra sofre de outros agravos que também precisam ser acompanhados”, explica.

De acordo com dados dos Programas Estaduais de Triagem Neonatal, a Bahia é o estado com maior prevalência, com uma criança com doença falciforme a cada 650 nascimentos. Como comparação, em estados como Santa Catarina e Paraná, esse índice é de uma a cada 13.500. Além da doença, também existe a herança genética (o chamado traço falciforme), sem que a pessoa tenha o quadro de adoecimento: se o bebê recebe o gene para a hemoglobina S (que provoca a alteração) de apenas um dos pais, e do outro não, ela terá o traço falciforme, e não a doença, e não precisa de tratamento. Porém, quando duas pessoas com o traço têm um filho, existe uma chance de 25% de a criança nascer com a doença falciforme. Por sua vez, o traço é bem mais comum na população brasileira: na Bahia, são uma a cada 17 pessoas; 20 no Rio de Janeiro; e 65 no Paraná e Santa Catarina. “Também é preciso trabalhar com aconselhamento genético, para que os casais testem o padrão de hemoglobina”, considera a pesquisadora.

Segundo Marilda, a implementação da triagem neonatal no SUS — com o teste do pezinho — foi essencial para descobrir a doença desde o nascimento e tratar de maneira adequada. “Mas os desafios são grandes porque, uma vez diagnosticados, é preciso acompanhar esses indivíduos. Temos uma população muito grande com a doença, com uma distribuição bastante heterogênea no Brasil”, afirma. De acordo com a pesquisadora, é preciso desenvolver políticas sociais e de saúde para dar qualidade de vida e evitar as complicações e os eventos graves. “O desafio é manter a triagem neonatal, de forma a implementar ações preventivas, e conseguir também construir políticas sociais para que essas pessoas não fiquem à margem dos direitos que qualquer cidadão brasileiro precisa, como trabalho e escola”, analisa.

Entre as complicações mais comuns, além da dor, estão obstruções nos vasos sanguíneos, infecções frequentes (principalmente nos pulmões), úlceras de perna, problemas na vesícula e no fígado, priapismo (ereção involuntária e dolorosa) e maior chance para infarto e acidente vascular cerebral (AVC) — esses últimos ocorrem em cerca de 10% das pessoas com a doença. “Alguns pacientes podem se internar durante dias, porque nessas crises alguns requerem transfusão de hemoderivados [sanguínea]”, explica Marilda. Segundo ela, todas essas características têm repercussão social e econômica. “As próprias crianças deixam de ir para a escola, alguns pais até tiram seus filhos, pois eles faltam muito”, aponta. Para ela, o uso da hidroxiureia trouxe uma melhora substancial no quadro clínico das pessoas que vivem com a doença.


Na visão de Marilda, é preciso garantir uma rede de atenção à saúde dessa população. “Uma pessoa com doença falciforme necessita de cuidados em todos os níveis. A ideia é que a atenção básica consiga fazer o acompanhamento dos indivíduos diagnosticados, mas que eles também tenham acesso à alta complexidade”, avalia. No entanto, segundo ela, quando se fala em alta complexidade, não existe uma rede uniformizada que abranja todas as necessidades dessas pessoas. Ela cita os obstáculos para acessar exames no SUS, que poderiam ajudar a prevenir AVC, por exemplo. “Não se consegue ter acesso a esses exames, como doppler, e o SUS precisa se equipar para atender a todas essas demandas”, afirma.
Outro aspecto que menciona é o educacional, pois é na fase escolar que podem ser percebidos sinais importantes para descobrir a doença, pois nem todos passaram pelo teste do pezinho. “É importante que os próprios professores e educadores sejam conscientizados em relação ao tema, pois algumas dessas crianças vão para a escola e começam a faltar, elas vão muito ao banheiro e têm crises frequentes de dor”, explica. Segundo ela, é necessário um esforço conjunto nas políticas públicas para garantir direitos e qualidade de vida a essa população. “O SUS tem que atuar também em políticas inclusivas, para esses indivíduos como um todo. Eu acredito que nós poderíamos fazer muito mais do que fazemos, em todos os estados”, conclui.

Direitos e cuidados
Diagnóstico seguro, logo ao nascer, e assistência adequada são ações que podem salvar a vida de quem possui a doença, na avaliação de José Nélio Januário, médico e diretor do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (Nupad/UFMG), órgão técnico responsável pelo Programa de Triagem Neonatal nos 853 municípios do estado. “O teste do pezinho é extremamente sensível para o diagnóstico laboratorial. Uma vez que deu positivo, ele é confirmado por outros exames, mas normalmente há quase 100% de equivalência na triagem”, explica. Para quem não fez o teste ao nascer, de acordo com o médico, existe um exame relativamente simples chamado eletroforese de hemoglobina capaz de constatar a doença.
Como lembra José Nélio, a chamada anemia falciforme é o tipo mais grave e comum das doenças falciformes; mas existem outras, como a talassemia. Todas são doenças genéticas que afetam a hemoglobina (hemoglobinopatias). “Não é uma doença só de abordagem hematológica, como as pessoas pensam. O hematologista entra apenas como um dos especialistas. Hoje é possível perfeitamente acompanhar uma pessoa que tem a doença na atenção básica; qualquer médico pode acompanhar, desde que ele siga o protocolo”, afirma. Porém, ele menciona cuidados importantes, como esquema especial de vacinação e assistência desde o nascimento. “O principal cuidado é dar a penicilina oral para a criança diagnosticada até o quinto ano de vida, porque os estudos mostraram que nessa faixa etária há uma predominância de infecções, principalmente respiratórias, que eram a principal causa de morte antes dessa medida ser instituída”, destaca.

Ele também aponta que o uso da hidroxiureia foi uma “verdadeira revolução” na sobrevida dos pacientes, que hoje podem ter a mesma expectativa de vida de uma pessoa sem a doença. “Antes, cerca de 50% iam a óbito até os 18 anos de vida”, pontua. José Nélio enfatiza a necessidade de cuidados especializados para tratar principalmente as complicações. “Como é uma doença sistêmica, que pode afetar qualquer parte do corpo, ela também requer uma participação da atenção especializada, não só a atenção básica”, avalia.

Em Minas Gerais, o Nupad/UFMG já realizou o teste do pezinho em cerca de 5,7 milhões de recém-nascidos; também faz o monitoramento do cuidado desses pacientes na rede de atenção. Para isso, foi criado, em 2005, o Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob), em uma parceria entre a UFMG e a Fundação Hemominas, do governo do estado. “A assistência, quando ela existe, ainda está muito concentrada nos hemocentros, o que a meu ver não é o mais adequado. O hemocentro tem que entrar com sua participação na atenção hematológica, mas não substitui o papel da atenção primária”, considera o médico.


“O principal problema que nós temos é uma desarticulação da rede assistencial para atender esse tipo de paciente, que não é nada complicado, é um paciente de atenção básica clássico, mas ainda não recebe uma atenção adequada”, reflete. Para José Nélio, o Brasil teve muitos avanços em relação à assistência a essas pessoas, inclusive com o transplante de medula óssea — única possibilidade de cura, indicada em alguns casos e quando há compatibilidade de doador. Ele atribui esses avanços principalmente à luta das pessoas que vivem com a doença. “São conquistas que ocorreram principalmente nos últimos 10 anos sobretudo pela ação dos usuários. Eles são muito atuantes e conseguiram diversos progressos”, ressalta. “Mas existe um grau de desarticulação entre os serviços e a principal causa de morte desses pacientes é exatamente isso”, considera.

José Nélio ressalta que a doença se originou na África, por uma alteração genética, mas é preciso superar o estigma de que ela está ligada à cor da pele — uma das evidências, de acordo com o médico, é que ela quase não está presente na África do Sul, por conta dos fluxos migratórias. Por outro lado, ela é muito comum na região central da África, na Península Arábica, na Índia e no sul da Itália. “A doença veio com essa população que foi escravizada e trazida à força para as Américas, ainda hoje submetida a condições de vida muito difíceis”, aponta. “Além de ser uma doença muito grave, ela acaba tendo maior prevalência nessa população de baixa renda, que enfrenta ainda o estigma do racismo”, analisa.

Já para Marilda, as políticas nessa área têm que ser mais democratizadas. “As políticas que estão voltadas quer seja para a doença falciforme, quer seja para outros agravos, têm que ter como foco a pessoa”, reflete. Também Maria Zenó acredita que é preciso construir políticas públicas para incluir de fato essas pessoas na sociedade. “Falta política de trabalho. Falta política de previdência e assistência social. Eu gostaria que os gestores de uma forma geral pensassem nas pessoas com doença falciforme como cidadãos que são sujeitos de direitos e que nos incluíssem em políticas públicas que de fato nos atendessem”, defende.

Autor: 
Luiz Felipe Stevanim

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